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"우리 건우가 '섬'이 되지 않게 도와주세요" - 중부매일 -

 

"우리 건우가 '섬'이 되지 않게 도와주세요"[중부매일 김정미 기자]

 

중증장애아동들에게 병원은 생명을 이어가는 곳이면서 세상을 배우며 살아가는 곳이다. 그러나 어린이를 위한 재활병원은 국내에 단 한 곳 뿐. 그것도 민간이 세운 병원이다. 그동안 민간은 수익성을 이유로, 정부는 무관심으로 공공어린이재활병원에 의지를 보이지 않았다. 문재인 대통령은 2017년 후보시절 '권역별 공공어린이재활병원 건립'을 공약했다. 100대 국정과제로도 선정했다. 그리고 2018년 마침내 공공어린이재활병원 대전 건립이 확정됐다. 꿈을 현실로 만들고 있는 (사)토닥토닥 김동석 이사장을 만났다.

 


#재활난민 아이들의 꿈

사단법인 토닥토닥 김동석 이사장의 다른 이름은 '건우아빠'다. 올해 13살인 건우는 2살때 사고로 인한 뇌손상으로 11년째 병원을 찾아 떠돌며 재활치료를 받고 있다.

치료 때문에 학교를 다니지 못하는 건우에게 병원은 세상을 배우고 재활의 꿈을 키우는 유일한 곳이다. 그러나 대부분의 재활병원들은 소아재활치료를 수익성이 없다는 이유로 기피하고 있다.

그나마 소아재활치료를 하는 소수의 재활병원에서도 대기를 걸고 기다려야 하는 상황이 반복됐다. 중증장애라고, 나이가 많다고 입원 등 치료를 거부당하는 일이 많았다.

더 이상 개인적인 힘으로 아이를 지킬 수 없다고 판단한 아빠는 6살 된 건우의 손을 붙잡고 세상에 나왔다. 2013년이었다.

대전에 충청권 재활센터가 개원했는데 약속과 달리 소아 낮병동은 빠져 있었다. 가족들은 좌절했다. 더 이상은 안 된다고 생각해 뜻을 모았다. 대전 충청권역 재활센터의 소아 낮병동 조속한 운영을 촉구하며 서명운동을 벌였다. 그렇게 '토닥토닥 장애아 가족모임'이 탄생했다.

이듬해 공공어린이재활병원 설립 필요성을 알리기 위해 가족들은 마라톤 대회에 참가했다. 많은 사람들이 가족들과 아이들의 등판에 붙은 문구를 주목했다. 시민들의 관심이 쏟아졌다. 가족모임은 시민추진모임으로 규모가 커졌다.

예산 한 푼 없이 기획한 자체 마라톤 대회는 시민들의 기부로 성황리에 개최됐고 공공어린이재활병원을 설립해야 한다는 시민추진모임은 조직적이고 체계적인 활동을 위해 2015년 사단법인으로 전환하게 된다.


(사)토닥토닥이 전국적 관심을 모은 것은 2017년 이었다. 당시 후보였던 문재인 대통령이 건우 앞에서 임기 내에 공공어린이재활병원을 완공하겠다고 약속했다. 건우아빠 김동석 이사장은 그때 했던 약속을 잊을 수 없다.

"건우야 어때? 라고 물으셨어요. 건우에게만 약속한 것이 아니라 대한민국 장애어린이 전체, 가족들 전체에게 한 약속이었죠."

권역별 공공어린이재활병원 건립 공약은 문재인 대통령 당선 이후 100대 국정 과제에 선정되기도 했다. 그리고 마침내 2018년 공공어린이재활병원 대전 확정 소식이 전해졌다.

많은 사람들이 기적을 언급했다. 꿈이 현실이 됐기 때문이다. 그러나 (사)토닥토닥의 활동은 지금 가장 절실하다. 2021년 대전(충남권) 공공어린이재활병원 개원을 시작으로 권역별 병원과 센터가 세워질 예정이지만 제 때, 제대로 된 치료와 재활, 교육과 돌봄을 받기엔 아쉬움이 많기 때문이다.

 


#국회서 두번 폐기된 '건우법'

2018년 국민청원을 하고 무더운 여름 청와대 앞에서 1004배를 한 것도 제대로 된 약속을 이행해달라는 목소리였다.

"애타게 기다렸던 장애아동가족들은 충격과 상처를 받았어요. 보건복지부가 추진하는 공공어린이재활병원은 현재 민간에서 제공하기 어려운 중증장애아동의 집중재활치료서비스를 제공하는 병원의 모습이 아니었거든요."

전국에 건립하려는 총 입원 병상은 100개가 되지 않고, 그것도 3개 권역(충남권, 전남권, 경남권)으로 쪼개 각 입원 병상은 30개로 건립하겠다는 계획이었다. 또 다른 4개 권역은 외래 중심 공공어린이재활의료센터로, 수도권과 제주권은 건립 없이 기존 병원을 공공어린이재활의료기관으로 지정한다는 게 골자다.

김동석 이사장은 실제 수요를 무시한 병원 규모로는 부족한 소아재활치료 공급을 해소할 수 없다고 지적한다.

운영비 지원 없이 위탁 운영을 유도하는 공공어린이재활병원은 의료의 공공성을 확보하기 어렵다는 점도 꼬집었다. (사)토닥토닥은 운영비를 정부와 지자체가 공동으로 분담하고 운영하되 위탁 운영이 불가피할 경우 의료 공공성을 보장할 대책을 마련해달라고 요구하고 있다.

대전에 병원 건립이 확정됐음에도 여전히 "제대로 된 공공어린이재활병원 건립에 동참해 달라"고 강조하는 이유도 이 때문이다.

(사)토닥토닥은 최근 중증장애아동의 치료와 교육을 위한 국가차원의 시스템 마련 필요성을 촉구하고 있다. 한국 사회에서 중증장애아동은 치료와 교육 중 하나를 선택해야 한다.

국가인권위원회 '아동인권 정책모니터링 결과보고서'(2019)는 장애아동의 권리영역인 건강권과 교육권이 심각하게 침해되고 있다고 지적했다.


김동석 이사장이 '건우법' 제정 필요성을 역설하는 것도 중증장애아동의 치료와 재활, 교육과 돌봄을 한 곳에서 받을 수 있는 공공병원을 건립하기 위해서다.

그러나 건우법은 국회에서 두 번이나 폐기되는 아픔을 겪었다. 20대 국회에서 박범계 국회의원이 대표 발의한 '건우법(지방어린이재활병원 설립 및 운영에 관한 법률안'은 81명의 국회의원이 공동 발의했지만, 상임위 문턱도 넘지 못했다. 19대 국회에서도 50명의 국회의원이 발의했지만 자동 폐기됐다.

"건우법 통과를 기다리던 건우가 벌써 13살이 됐어요. 건우법은 공공어린이재활병원 몇 개를 세우는 게 아니라 그동안 없었던 소아재활의료체계를 구축하는 것입니다. 치료와 교육, 돌봄이 함께하는 최초의 통합시스템을 만드는 것입니다."

2020년 1월 기준 재활치료가 필요한 전국의 아동은 약 29만 명. 재활치료를 받은 아동은 6.7%(1만9천여 명)에 불과하다. 김동석 이사장이 힘주어 말했다.

"공공어린이재활병원 건립사업이 제대로 추진되기 위해서는 예산 지원과 함께 치료, 교육, 돌봄을 통합적으로 운영할 수 있는 법적 근거가 반드시 마련돼야 합니다."

출처 : 중부매일(http://www.jbnews.com)

 

기사링크 : http://www.jbnews.com/news/articleView.html?idxno=1298033

 

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등록자

김동석

등록일
2020-07-15 14:18
조회
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